Я ощущала тишину, в которой нет ни вопроса, ни ответа. Только медленно оседающая пыль и гулкое эхо тех слов, что я повторяла самой себе слишком долго: «еще немного», «еще чуть-чуть», «еще один шаг». Но шагов больше не предвиделось. Я разжимала пальцы, с которых соскальзывали последние остатки веры в спасение от врачей. Странное, пустое чувство – как если бы долго держалась за поручень в толпе, а потом поняла, что вокруг никого и меня больше не толкает никакая сила. Сначала страшно. А потом – почти спокойно.

Если нет движения, значит, можно просто быть. Не стараться, не бороться, не надеяться – а просто присутствовать.

Осознавать свое дыхание, свою кожу, то, как свет падает на стены, как воздух дрожит в пустоте. И, может быть, в этой неподвижности есть ответ. Или хотя бы передышка. Все замерло, словно поезд, сошедший с рельсов и оставшийся на пустой, заросшей травой станции. Но что тогда? Останусь ли я лежать в неподвижности, окончательно потеряв вектор? Или научусь двигаться без внешних сил, без гонки, без ожиданий?

Я все ждала своего счастливого завтра, словно оно проведет сплошную жирную черту между проблемами и спокойствием, отделит прежние тревоги от счастья, которое ждет впереди. Но завтра – это не волшебное место, куда попадают за заслуги или по удачному стечению обстоятельств, нет, это просто будущее, которое утром становится реальностью. Каждый новый шаг, решение, выбор, ситуация – словно соединение будущего с настоящим.

Кто-то говорит, что сменяются сезоны. Кто-то – что жизнь состоит из черных и белых полос. Одни воспринимают ее как череду уровней с увеличивающейся сложностью. Для других путь жизни – восхождение по лестнице. Или, возможно, рост и развитие.

Каждый раз, когда мы выносим уроки жизни, мы обретаем силу.

С этой силой приходит и способность преодолевать то, что кажется непреодолимым. Но воспоминания о горе – словно шрамы на душе, а иногда – как кровоточащие раны. В поисках лекарства иногда мы впадаем в уныние, безысходность, теряем смысл бытия… Правильное же лекарство – научиться безошибочно пользоваться тем самым умением все обращать во благо.

Допустим, я понимаю, что та или иная ситуация повторяется. Но теперь воспринимаю все иначе. Как будто мне дали возможность навестить будущее, изучить уроки премудрости и вернуться. Я, оглядываясь по сторонам, узнаю все. Иногда даже лица те же. Чувства, мысли, обстоятельства, места, фразы – все вторит словно эхо. Только я будто смотрю на все через призму уже имеющегося опыта, наблюдая за всем как бы сверху, свысока, с вершины горы или балкона своего дома. Ситуация прежняя, а я – новая.

Пройденный опыт, как «чудо-возможность присутствия в будущем», помогает преодолеть «долину смертной тени» по-новому. Ощущение знания следующего шага или двух шагов наперед убирает излишнюю тревожность и делает проблему более предсказуемой. Хотя облегчение душе это понимание не всегда приносит. Разум порой все еще может впадать в агонию. С одной стороны, понятно, как все преодолеть, как пройти опасный путь и не израниться, не пропасть. С другой – стрелы и огонь, колючие шипы и воды, что стремятся потопить, не теряют своей силы. Как будто надо снова пройти один из уровней в компьютерной игре. Отточить мастерство.

Понимание цикличности жизни помогает не ходить по кругу, но делать все новые и новые выводы, приобретать более усовершенствованные навыки и расширять свой кругозор. Помогает не зацикливаться на проблеме. Некоторые вещи неизбежны: болезни, потери, боль. Но чем больше мы осознаем их как часть естественного хода событий, тем меньше они выбивают нас из равновесия. Это не значит, что нужно перестать чувствовать, но можно перестать сопротивляться тому, что не в наших силах изменить. Каждый новый виток похожих событий позволяет глубже понять себя, свои реакции, природу страдания и сострадания. То, что раньше казалось невыносимым, со временем становится чем-то, что можно пережить, пусть и с болью. Постепенно учишься не просто справляться, а осознавать свои эмоции на другом уровне. Возможно, со временем обнаруживаешь в себе больше терпения, мудрости или даже спокойствия перед неизбежным.

Боль – это часть жизни, но она не обязана поглощать нас полностью. Можно пробовать смотреть на нее не как на врага, а как на учителя.

Спросить себя: чему меня учит этот опыт? Пережитая боль меняет нас, и этот новый взгляд можно применять в других сферах – в отношениях, в принятии решений, в умении ценить момент. При частых повторениях тяжелых ситуаций важно не утратить себя в этой боли. Разрешать себе радоваться, отдыхать, находить поддержку – это не предательство памяти или заботы, а необходимость, чтобы двигаться дальше.

Мой опыт ухода за особенным ребенком – это огромный ресурс, который может помочь другим. Я уже многое прошла и продолжу еще долго проходить непростой путь, но он дал мне понимание, терпение и знания, которые могут быть полезны другим семьям, специалистам и даже обществу в целом.

Для себя я нашла несколько способов, как могу помочь людям. И не только семьям с особенным ребенком. Ведь на своем пути я обрела опыт и мудрость во множестве сфер своей жизни.

Уже более десяти лет, как я начала делиться своим опытом в блогах, соцсетях и в личных беседах. Совместно с нашими неравнодушными знакомыми мы стали организовывать группы поддержки для родителей детей с особенностями, людей, попавших в непростые жизненные ситуации, или участвовать в имеющихся. Я собрала много информации о терапиях, юридических правах, программах поддержки, реабилитации. Поэтому часто помогаю полезными материалами и советами. Нередко помогаю тем, кто рассказывает мне о своих похожих трудностях, сориентироваться в бюрократии: как оформлять документы, куда обращаться за поддержкой.

Я окружила себя единомышленниками. И таковыми стали не только те, чей ребенок или муж болен. Единение мы обретаем в том, что превращаем свою трудность в тренажер для жизни. Я не раз встречала среди своих знакомых желание развиваться в сфере своей трудности. Кто-то стал консультантом для семей, используя свой практический опыт. Кто-то получил дополнительное образование в области психологии, социальной работы. Другие же стали работать или волонтерить в центрах, занимающихся помощью детям с особенностями, в хосписах и просто приезжать к ним