Когда я стал выкладывать ролики о реабилитации со своей дочерью Ангелиной, первое, с чем я столкнулся, – это жесткая неприязнь со стороны читателей тематических сообществ. Мамам было дико видеть, что «обычный» тренер занимается ребенком с ДЦП. Для меня как для отца ребенка с особенностями, а точнее с особыми потребностями, было проще махнуть на все рукой и продолжить заниматься дочерью, но я не закрылся в себе, не утонул в потоке негативных эмоций и не побоялся экспериментировать – чувствовал, что все делаю правильно. Я продолжал снимать и делиться нашей работой в социальных сетях. Спустя некоторое время стал замечать, что негатив со стороны хейтеров остался позади, а вместо них у меня появились подписчики, которые делились моей информацией у себя на страничках, писали положительные отзывы. Конечно, это вдохновляло на дальнейшую работу.
Все мое свободное время было посвящено прохождению семинаров и специализированных курсов по физической реабилитации, изучению методик, широко используемых в реабилитационных центрах, чтению специализированной литературы.
К сожалению, в России все, что касается реабилитации, ранней диагностики ДЦП и выбора программ раннего вмешательства, находится на начальной стадии развития. А ведь именно своевременная диагностика и максимально раннее начало программ реабилитации являются залогом успеха. Коммерциализация реабилитационного процесса направлена на улучшение экономического состояния центров и частных специалистов. Благотворительные фонды в основном организуют сбор материальных средств для детей-инвалидов, но зачастую не имеют в штате специалистов, которые могут помочь родителям в выборе программы реабилитации. Эта задача ложится на плечи родителей, у которых отсутствует профессиональная компетенция для этого. Чаще всего на этот выбор влияет ближайшее окружение либо информация из интернета в виде отзывов, которые могли быть куплены или накручены ботами.
Если проанализировать рынок современных реабилитационных программ, то можно заметить широкий спектр самых разнообразных способов: от заговоров бабушек до медикаментозных методов и висцеральных вмешательств.
Учитывая психологию родителя, который хочет помочь своему ребенку любым способом, какой угодно метод, при соответствующем умении, можно преподнести как панацею. Зачастую родители в надежде получить максимальные результаты стремятся провести за короткий промежуток времени как можно больше реабилитационных мероприятий, однако порой реабилитация проводится в специализированных центрах, расположенных далеко от дома, и требует дополнительных затрат на дорогу, проживание и питание. Поэтому мамы стремятся получить все и сразу. Максимально плотным делают курс «интенсивной» реабилитации. Ребенок испытывает сильнейший стресс, подвергаясь такому количеству воздействия за короткое время, когда в один день назначаются массажи, ЛФК, физиопроцедуры, рефлексотерапевтические мероприятия. Также на повышенный уровень тревожности влияет смена обстановки, на которую накладывается физическая нагрузка. Проблема заключается в том, что большинство процедур, которые назначаются ребенку, не имеют клинически доказанной эффективности. А отзывы об их результативности могут быть необъективными либо вовсе носить мистический характер.
Я стараюсь делиться с родителями и коллегами информацией и опытом об эффективных, доказанных методах реабилитации так, чтобы это было максимально доступно и применимо на практике. После дочери у меня стали появляться другие пациенты, которым удалось значительно помочь в формировании двигательных навыков и физических качеств. Их отзывы вы можете увидеть на сайте «ДЦП-Ангел» или одноименном канале YouTube.
ПРИМЕРЫ
18-летний Тахир с пятым функциональным уровнем научился стоять на четвереньках и с помощью мамы передвигаться с опорой вдоль кровати.
Восьмилетний Юра, также с пятым функциональным уровнем, стал наконец-то использовать правую руку осознанно, избегать положение W.
Трехлетний Володя с четвертым функциональным уровнем стал активнее во всех вопросах жизнедеятельности и теперь с удовольствием занимается с мамой.
Трехлетняя Жанна с третьим функциональным уровнем научилась достаточно высоко поднимать ноги и преодолевать ступени, а также без капризов заниматься с мамой.
Шестилетняя Ангелина со вторым функциональным уровнем, моя дочь, научилась прыгать на двух ногах и вариативно изменять направление движения, контролировать таз и туловище во время движения, выстраивать коммуникативные навыки на различных уровнях.
22-летний Никита с первым функциональным уровнем научился беспрепятственно перемещаться по городу, контролировать осанку в различных положениях тела, повысил свою работоспособность, коммуникативные навыки, устроился на работу.
37-летняя Анна со вторым функциональным уровнем после долгих лет вновь обрела возможность ходить на каблуках и даже танцевать на них. Сейчас Анна принимает активное участие в проекте «ДЦП-Ангел» и оказывает огромную помощь в ведении онлайн-деятельности.
МОЕ НАПУТСТВИЕ ЧИТАТЕЛЯМ
• Анализируйте современные исследования на тему детского церебрального паралича с помощью таких ресурсов, как PubMed, Web of Science, Кокрановская библиотека.
• Примеряйте на себя двигательные нарушения и пытайтесь осознавать трудности и задачи, которые стоят перед пациентом.
• Рассматривайте любые похожие клинические случаи, учитесь, не сдавайтесь.
• Помните, что наш путь – стайерская дистанция, а не спринт. Будьте готовы к длительной монотонной и непростой работе и, конечно, радуйтесь вместе с ребенком даже самым маленьким достижениям.
Глава 1.
ДЦП и инвалидность
У каждого человека с инвалидностью есть свой потенциал. Родителям важно создать такие условия, которые позволят развить этот потенциал по максимуму.
К категории детей с инвалидностью, как правило, относят детей, имеющих двигательные нарушения. Но двигательные нарушения – это достаточно обширная группа. К ней можно отнести ребенка со сколиозом, грыжей, а также ребенка с ДЦП, который может самостоятельно передвигаться, посещает спортивную секцию, и ребенка с ДЦП, который прикован к инвалидному креслу, имеет тяжелые множественные нарушения развития.
На самом деле необходимо различать двигательные нарушения, являющиеся следствием повреждений в структуре центральной нервной системы, и двигательные нарушения, связанные с нарушением костно-мышечной системы. Нарушения неврологического спектра также имеют градацию в зависимости от уровня, на котором они произошли. Поражение первого двигательного мотонейрона может произойти на уровне ствола мозга, мозжечка, базальных ганглий, ретикулярной формации, сетчатого образования или моторных участков коры больших полушарий. Поражение второго двигательного мотонейрона обусловлено поражением участков спинного мозга, при котором не затронуты структуры головного мозга, но движения будут нарушены.
Сложность выполнения упражнений для пациента с повреждением структуры головного мозга заключается в первую очередь в планировании и контроле движения, т. к. нарушается петля обратной сенсорной связи. Это целый ряд нарушений последовательности активации двигательного потенциала в головном мозге.
Порой достаточно лишь взгляда, чтобы заметить, что с ребенком что-то не так. Например, если у ребенка ДЦП, сразу заметно нарушение его движений. Иногда инвалидность поверхностным взглядом не определить – например, при нарушениях слуха, зрения, коммуникации.
В обществе по-разному реагируют и воспринимают людей с инвалидностью и их проблемы. Человек, который не может попасть в подъезд из-за отсутствия возможности пользоваться лестницей, может быть воспринят окружающими как неспособный преодолеть препятствие. Кто-то обвинит строителей в отсутствии пандуса, а сам человек может принимать еще и третью позицию – чувствовать себя обычным человеком, только в инвалидной коляске. Очень многое зависит от среды. Если человек находится в условиях, в которых имеет возможность полноценно удовлетворять свои потребности и чувствует минимальные ограничения в перемещении, получении помощи, самообслуживании, то и степень инвалидности он воспринимает иначе. А если человек постоянно нуждается в помощи других людей, чтобы удовлетворять свои насущные потребности, то ощущает себя беспомощным.
Приведу собственный пример. В 14 лет на соревнованиях я травмировал колено и долгое время не мог полноценно ходить. Даже после восстановления нога не сгибалась, и я был ограничен в привычной деятельности. Я не мог бегать, выполнять многие упражнения, полноценно переносить вес тела на ногу. Поэтому выпал из спортивного режима, не участвовал в тренировках, сборах и соревнованиях. В тот момент я чувствовал себя инвалидом.
Детский церебральный паралич в двухтысячных годах стали классифицировать по уровням в соответствии со степенью тяжести и ограничений пациента. Так, дети с первым и вторым уровнями не слишком отличаются от здоровых людей, они ограничены в совершении сложнокоординационных движений и преодолении значительных препятствий при передвижениях.
Например, Ангелина имеет своеобразную походку, не может стоять на одной ноге, прыгать и бегать. Да, это не столь значительные ограничения, но дорога в спорт высших достижений для нее навсегда закрыта. А Шурик, у которого 5-й уровень моторных функций, прикован к постели. И не стоит родителям тешить себя иллюзиями, что он когда-либо пойдет. Представителей четвертого и пятого уровней невозможно поставить на ноги. С точки зрения биомеханики, дети еще подвержены вторичным нарушениям.
Сила тяжести и реакция опоры оказывают
