Почти всегда, когда я шевелил бедром немножко более, чем чуть-чуть, в моменте, когда рукой колено я не держал, я с грохотом падал. Со временем из-за постоянных падений задница у меня превратилась в один сплошной синяк. и я стал подставлять под пятую точку хороший мягкий пуфик.

Упражнение «трон» заняло у меня ещё где-то шесть часов в день, помноженные на полгода, и оно так же с треском провалилось. Задача не только не была решена, такое чувство было тогда, что я отдалился от диапазонов, в которых решение в принципе возможно. Но почему? Где и каким образом я не прав?

Бессонные ночи, постоянные склоки с родителями, хронические запоры, безденежье и сотни книг на темы нейротравм, сотни групп в социальных сетях, тысячи различных статей, бесконечные видеоролики, ДЦП, инсульт, спинальные травмы, БАС, РС, миопатия. Где я не прав? Почему я не прав? Чего я не вижу?

Перебирая снова и снова возможные вероятности, сидя в углу на втором этаже в комнате и плетя свою паутину день за днём, меня не покидало именно чувство ошибки доминации. Чувство того, что пирамидальный контроллер именно крайне императивен и я должен найти минимум, на который повлиять и развить который я бы смог. Сконцентрировать нагрузку на котором бы получилось и получилось бы не вызвать императивной, обширной реакции от ПДС в виде стяжки в коленях. Я должен был именно выделить одну ногу, ибо концентрироваться сразу на двух у меня никак не получалось, и я должен был построить постуральную нагрузку не через протезирование провисшей мышцы, ибо это не работало, но через её загрузку. Т.е. в момент постуральной нагрузки я должен пустить дополнительную нагрузку на отводящие мышцы бедра одной ноги с целью заставить пирамидальный контроллер баланса скомпенсировать и вызвать тем самым корректный нейрогенез.

Постуральное упражнение, к которому я тогда пришел, я никак не назвал, но, думаю, в целях упрощения в этой книге я буду называть его heap dance. Это упражнение, в отличие от упражнения «трон» концентрирует нагрузку на одном бедре, нежели ставит целью всю систему сразу. И из-за того, что нагрузка сконцентрирована лишь на одной конечности, это упражнение гораздо проще реализовать при высоком GMFCS.

Упражнение Heap dance заключалось в том, что я купил ряд эспандеров из Китая и закрепил их к раме беговой дорожки. Затем, держась за поручни беговой дорожки, одну ногу я ставил на полотно беговой дорожки, а вторую рядом на пол. На ту ногу, что я ставил на полотно, я предварительно натягивал эспандер через беговую дорожку (смотри картинку). Эспандер выводил ногу в ещё более сильный градус моего сисорз гейта, и я должен был именно за счёт мышц ноги его компенсировать и давать нагрузку тем самым на мышцы и группы мышц, что просчётом этих градусов занимаются. Эспандеры варьировались по силе, были совсем мягкие, были совсем жёсткие.

Таким вот образом я прорабатывал левую и правую ногу около пяти часов в день на протяжении около полугода. Результат, как ни странно, сравнивая с упражнением «трон», проявился. Нога у меня в нужных мне спектрах стала крайне легко двигаться. Положение, которое нога должна была принимать при осуществлении сложносоставных движений на двух конечностей, бег, ходьба, я принимал легко.

Со временем стала проявляться и негативная сторона упражнения. В тот момент, когда я убирал руки с опоры, с поручней беговой дорожки, мои ноги просто складывались в крайне сильный сисорз гейт и я падал. Т.е. несмотря на то, что само упражнение работало, оно работало недостаточно полноценно, и оно все равно никоим образом не влияло на верхние элементы ПДС и чувство баланса в частности. Скорее всего, я просто прорабатывал через нейрогенез системы нижних и средних элементов ПДС, что могли доминировать простые паттерны движения, когда эти паттерны не являлись сложными и не находились под доминацией паттернов более развитых и более доминантных. В случае, если же элементы данного простого объекта вызывались как элементы объекта более доминантного и сложного, система не работала как надо, ибо паттерны более верхних элементов все так же оставались разрушенными и были некорректны, что в ситуацию инвалидности меня изначально и привело.

Но что же я мог сделать? Каким образом я мог поменять систему так, чтобы она удовлетворяла запросу не быть чрезмерно комплексной, дабы я не сталкивался с проблемой отсутствия паттернов и невозможности компенсации вследствие отсутствия элементов объектов и, как следствие, отсутствия самой возможности компенсации вследствие отсутствия прошивки. Но при этом чтобы она не была достаточно простой, чтобы возможность правки верхних элементов и, в частности, чувства баланса я получил хотя бы частичное.

Т.е. я столкнулся тогда с типичной проблемой, что возникает при церебральных параличах. Возможность изолированных сокращений в ноге у меня сохранилась, но самой возможности осуществления сложносоставной функции у меня нет, и именно эту функцию восстанавливать мне нужно.

Но как я могу восстановить то, что восстановить я не могу? Задача стала напоминать неразрешимое уравнение: иди сходи туда, не знаю куда, и принеси то, не знаю что.

Это, пожалуй, и был самый тёмный период всей теории и моей жизни. Пазл, в принципе, сходился. Я где-то в детские годы получил демиелинизацию верхних элементов ПДС, что сделало мою походку неустойчивой, но так как демиелинизация была не сильной, чувство баланса просто стало неполноценно. И именно поэтому я просто и падал время от времени. То, что я ходил на бокс, то, что я не брал даже освобождения от физры, помогало мне, но оно не помогало там, где демиелинизация меня ударила, т.е. оно не особо помогало мне в верхних элементах ПДС, но укрепляло элементы нижние и мотонейроны, что и приводило меня в формирование компенсаторных стратегий и к неустойчивой походке.

Следом где-то в пятнадцать лет демиелинизация меня снова двинула и снова, видимо, зацепила функции баланса, что привело к тому, что я стал крайне сильно уставать при осуществлении сложносоставных движений без дополнительной опоры. Из-за того, что ходить я стал крайне хреново в те годы, общая нагрузка на организм упала и стали развиваться парезы и мышечные контрактуры, что я всегда до этого контролировал тем, что был подвижным. Неестественная нагрузка вследствие атаксий и проблем с балансом стала значительно ухудшать ту ситуацию, в которой тогда я был. При этом даже примерного понимания принципа амплитудности на уровне нижнего моторного контролера я не имел и РОМ (range of movements) провисающих мышц я не прорабатывал изолированными упражнениями, а при осуществлении движений комплексных очень большое количество мышц банально не работало, ибо верхние элементы ПДС просели крайне критично. Что и привело меня в состояние развивающихся мышечных контрактур и отмирающих РОМ.

Следом в двадцать один год, когда я все ещё как-то мог двигаться на двух ногах, демиелинизация меня добила тем, что ещё раз ударила в верхние элементы ПДС. Произошло это, как раз когда я сломал руку и угодил в гипс на два месяца. Довольно вероятно, что демиелинизация была вызвана именно стрессом тут из-за перелома конечности. В итоге в двадцать один год демиелинизация закатала меня так, что я даже не мог подняться из позиции сидя без жёсткой опоры под руками. Верхние элементы ПДС, кортикоспинальный контролер, его просто распилило на части, когда дело касалось контроля бёдер.

И, в общем-то, все эти размышления довольно логичны, и, вероятно, это именно то, что произошло. Я не называю именно диагнозов сейчас, не использую термины лейкодистрофия, РС, гипомиелинизация, именно потому что нет никакого смысла в этом. То, что я знаю из снимков МРТ, так это то, что у меня именно демиелинизация, и именно проблемы с демиелинизацией и с последующей нейродегенерацией исходя из мультидисциплинарного подхода к решению вопроса нейронных травм я решить и пытаюсь.

Но все логично, в общем-то, за исключением разве что двух переменных. Первая – это что такое