была статистика, она говорит о вероятности, а не об определенности; ни один врач не сможет сказать точно, в какой точке кривой Каплана — Мейера находится ваша болезнь. Многие специалисты выбирают второй ответ, приблизительный. Они называют не срок, а временной промежуток: большинство людей с глиобластомой живут от нескольких месяцев до нескольких лет. А верный ответ на вопрос вы и сами знаете. Возможно, вы умрете позже, чем все предполагают. Но точно раньше, чем хотелось бы.
Вы меняетесь. Начинается все с тела. Это происходит не сразу, но речь уже не о неторопливых изменениях, когда с возрастом полнеют бедра и лицо покрывается морщинами. Сейчас изменения радикальнее.
Силы иссякают, руки и ноги слабеют. Тело кажется чужим. Это унизительное ощущение. Ребенком вы постепенно учились расшифровывать сигналы тела: после быстрого бега колет в боку, кислый металлический привкус во рту означает выброс желчи; покалывает в ногах — значит, они затекли. Потом вы узнали свое тело, многие годы оно было домом вашего «я». Теперь у вас возникает смутное чувство, что дом постепенно, с каждым шагом, остается позади, как суша, когда корабль уходит в море.
Вы иначе ощущаете тело, оно уже не слушается, как прежде. Умирание сопровождается сочетанием симптомов, и некоторые подкрадываются очень рано. Это может быть запор. Или понос. Икота. Зуд. Усталость. Бессонница. Тошнота. Рвота. Силы уходят. Все это вместе врачи называют бременем симптомов. Это весьма точное выражение. Бремя, которое ложится на плечи, пригибает к земле, как ярмо. Дело не только в тяжелых страданиях, но и в осознании, что вы больше не можете доверять телу. Вы становитесь мнительнее. Настораживаетесь при любом ознобе. Прислушиваетесь к биению сердца. Вы следите за собой, как бдительный страж, чтобы уловить малейшее изменение, первого предвестника. Кажется, тело перешло на службу врагу. Врачи говорят об экзистенциальной депрессии, которая поражает тяжелобольных. Умирающие, которые вели дневник в начале пути, так описывают деградацию: однажды утром смотришь в зеркало и видишь незнакомца. Тело меняется, и человек, живущий в нем, тоже.
В жизнь входит печаль. Она может лишить вас опоры, когда вы осознаете: это было в последний раз. Последний раз на море. Последний раз в горах. На работе. За рулем. Последний секс с любимым человеком. Последний снег. Последний счет в ресторане. Последний раз видишь луну. Последний раз делаешь то, что лучше всего получается.
Понимание, сколь многого вам уже не увидеть, может сразить наповал. Рождество. Рождение внука. Вино будущего урожая. Первые шаги дочери, первые слова сына. Как они пойдут в школу. Их первая любовь. Сбудется ли ваше тайное желание. Какая команда одержит победу на следующем чемпионате мира. Кто получит «Оскар» или Нобелевскую премию. Летнее солнце.
Ваша печаль естественна, неважно, в какую форму она выльется. Куда бы вы ни пошли, что бы вы ни делали, смерть омрачает все. Это позволяет осознать, как прекрасна жизнь.
Ваш мир сжимается. Сначала медленно, потом все быстрее сокращаются расстояния, на которые вы путешествуете. Уже не может быть речи об отпуске за границей, в странах, где врачи говорят на других языках. Никаких дальних поездок, дорога изматывает. Раньше по всему миру были места, куда вы могли или мечтали отправиться, теперь их все меньше. Вместе с местами из вашей жизни исчезают люди. Родная деревня или родной город словно разрастаются, превращаясь в континент. Театр на другом конце города слишком далеко. Супермаркет за углом недоступен. Вы редко выходите на улицу. Почти не бываете на воздухе. Поле зрения все у́же: вид из окна да телевизор. Умирание идет своим чередом. Вы прощаетесь с местами, людьми и самим собой.
Пора подумать о смерти. Не спешите. Поразмышляйте. Что бы вы еще хотели сделать? Какое желание — свое или другого человека — исполнить? Какие меры принять? Это важно — меры на случай смерти. Одни принимают их заранее, еще в середине жизни. Другие позже, перед лицом сложной ситуации или болезни. Многие не принимают их вообще, как, вероятно, и вы. Но это важно. В противном случае тем, кто будет заботиться о вас во время и после смерти — врачам, работникам ритуальной службы, семье, друзьям, — придется тяжело. Не зная вашу волю, они не смогут исполнить ее.
Нужно не так уж много. Три документа: передача другому лицу прав на принятие важных медицинских решений в случае утраты дееспособности (доверенность), распоряжение об организации похорон и завещание. Писанина, но писанина особенная. Вы пишете живым так, будто уже умерли.
Первый документ — самый трудный. В нем прописывается ваша воля на случай, если вы впоследствии не сможете ее выразить. Он необходим: врачи будут знать, что должны делать в ситуациях, когда существует угроза жизни, и, главное, чего не должны делать. Трудность в том, что этот документ действителен только в ситуациях, которые вы четко перечислили. При необходимости можно обратиться за консультацией. В юридических учреждениях, у врача или благотворительных организаций есть бланки. Вы не обязаны оформлять этот документ, но он необходим, чтобы ваша воля была юридически действительна, когда потребуется. Бланки состоят из двух частей с указаниями, когда доверенность вступает в силу (например, на последней стадии неизлечимой болезни) и что в этом случае нужно сделать (что вы требуете от врачей и что им запрещаете). Подключение к аппарату искусственной вентиляции легких? Питание через зонд? По сути, речь идет о простом вопросе, на который нелегко ответить: должны ли врачи при любых обстоятельствах бороться за вашу жизнь?
Тяжело в деталях продумать свою смерть. Легче будет, если задать себе вопросы о жизни. В чем ее ценность для вас? Хотите ли вы прожить как можно дольше? Или качество жизни для вас важнее, чем ее продолжительность? Как вы прежде переносили болезнь и страдание? А смерть тех, кто ушел раньше вас? Что вам помогало? Можете ли вы принять помощь? Или боитесь стать обузой? Почему?
Подобные вопросы определяют жизненные ценности. Запишите ответы. Это поможет вам лучше все обдумать. Прикрепите их к доверенности. Это поможет окружающим. На основании ваших слов врачи смогут сделать вывод о так называемой предположительной воле пациента: если возникнут обстоятельства, которых вы не предусмотрели, специалисты примут решение на основании ценностей, о которых сообщают ваши ответы. Если вы сомневаетесь, поговорите с врачом, который вас знает и которому вы доверяете. Одни люди сразу составляют документ — назначают доверенное лицо, которое будет принимать решения от имени пациента, если тот утратит дееспособность. Другие вообще не оставляют никаких доверенностей или распоряжений, потому что решают положиться на милость судьбы.
Обе позиции достойны уважения.
