Лол, помру в восемнадцать и буду слабоумен? Серьёзно?

*****

Дом к концу лета того года мы почти закончили строить, обшили первый этаж и, считай, за один день до 1 сентября собрали все вещи и уехали из Усть-Локчима в Корткерос. На следующий день я и брат пошли в новую школу, в восьмой класс, стали вливаться в ритм новой жизни, жизни в более крупном селе. Это на момент написания книги были, пожалуй, самые лучшие годы в моей жизни. Здоровье не беспокоило, с учёбой не напрягали, более-менее адекватная школа и жизнь впереди, надежд полная.

До новой школы было примерно 1,5 км пешедралом в одну сторону по центральной сельской дороге. Т.е. за день при таком раскладе, просто чтобы сходить в школу, я бы проходил 3 км, что за 6 учебных дней в неделю выходило 3*6 = 18 км (каждую неделю, 3/4 года). Несмотря на то что Корткерос является районным центром и довольно не маленький по протяжённости и количеству жителей, маршрутных автобусов тут не было. Из него были лишь рейсовые автобусы в ближайшие населённые пункты или же город Сыктывкар.

Тем не менее в те годы я не особо на все это обращал внимание – мы вставали с братом в начале восьмого утра, быстро одевались, ели, делали уроки и за двадцать минут быстрым шагом долетали до школы. Тот год мы единственный раз учились во вторую смену, т.е. учёба начиналась, как правило, с 12 часов и заканчивалась в 18. На физкультуру в старших классах я забил, так как стал комплексовать, также забил на секции, труд, бокс по той же причине (надо сказать, в будущем я об этом не раз пожалел). Там я стал понимать, что я не такой, как все, и моя атаксичная походка нелепа. Довольно часто из школы по вечерам из-за этой причины я возвращался один – брат оставался на физру, и надо сказать, меня это нисколько не напрягало, ноги работали как машина, держали дикие нагрузки, проблем совсем не испытывал.

И все ж в одну историю в те годы я таки умудрился вляпаться. Она отчасти и служит началом того видимого спектра тяжёлой нейродегенерации, что мой организм стал испытывать. Мне больно даже сейчас о ней вспоминать, это шрам на моей психике, который я не раз использовал в том числе и с целью мотивации. И если Вы, мой читатель, хотите понять, что мной двигало в процессе создания этой работы, то говорить надо начистоту, как бы больно это ни было. Итак, в восьмом классе на шестом уроке, биология, со мной произошёл казус. Учитель вызвал меня к доске, и в этот момент я почти полностью потерял контроль над сфинктером мочевого пузыря, описался на глазах у всего класса… Как такое могло произойти? Довольно просто, атаки на миелин со стороны иммунной системы происходят с завидной регулярностью, и часто, проснувшись с утра, или же придя домой с работы, или же даже просто обедая, пациент с рассеянным склерозом может столкнуться с такими вещами. Представьте себе тяжёлый паралич нижних конечностей, что может появиться сам по себе у человека, когда тот сидит в кресле и читает книгу. Или же представьте ситуацию, когда оба глаза затягиваются дымкой и полностью слепнут в течение нескольких минут. К сожалению, это реальность, с которой пациенты с рассеянным склерозом постоянно сталкиваются. Даже небольшие стрессы способны вызвать обширные иммунные ответы, что частично пройдут через ГЭБ и повредят миелин, принеся пациенту ряд крайне серьёзных симптомов в виде потерь нейронных функций.

Помню смех одноклассников с криками «обоссался», помню, что досидел до конца урока, и помню, что потом ушёл домой. Почему досидел до конца урока? Я не знаю, наверно, потому что был сильно тогда обязательным и слушал старших. Почему не сходил в туалет по-маленькому до начала занятий? Потому что не хотелось, а если не хотелось, то тогда я бы не смог сходить в туалет в школе. Это был один из возможных симптомов рассеянного склероза, самые различные поражения тазовых функций приводят к самым различным дисфункциям переднего и заднего нижних отсеков. У меня выражалось это вот так вот, мне надо было тогда слегка расслабляться, если я хотел сходить по-маленькому, но расслабиться в общественных туалетах, если я был не один, я не мог, поэтому если я не хотел сильно, я бы не смог опорожнить мочевой пузырь в условиях общественного туалета.

Сказать, что мне было тогда больно? Нет, больно не было, просто появился здоровенный шрам на психике, и она стала делить меня, моё тело и остальных людей. Стала выделять меня из системы, делать меня одиночкой-похуистом, которому абсолютно все равно на войны, на болезни, на смерти, на боль, причём даже на свою собственную. Меня совершенно перестал тогда волновать социум, моё в нём положение. Но до серьёзной маргинализации ещё дело тогда не дошло, я просто надевал маску и делал вид, что мне есть дело до оценок, до математики, до физики, до иняза, до химии.

И в целом так продолжалось весь следующий год. Я в свои четырнадцать лет без особого труда летал на своих двоих по 3 км в день, у меня были даже кое-какие друзья, были одноклассники, все ещё были планы на жизнь, на то, что я хочу в ней видеть, на то, кем быть я желаю. Но сам по себе осадок, он стал тогда впервые оставаться, я впервые стал понимать, каково это, быть одному и надеяться лишь на себя, не рассчитывать, что мне кто-то поможет или найдёт решение моих проблем. Двигался я тогда все ещё замечательно, лишь немного покачивался из стороны в сторону, лишь немного подтаскивал за собой ноги при ходьбе. Я мог без особого труда присесть 100 раз, подняться по лестнице, мог даже бегать или же ходить быстрым шагом, единственное, что мои движения были странными, они были атаксичны.

*****

Я закончил в возрасте четырнадцати лет восьмой класс, год это был 2003-й, все так же была пара троек, одна из них по русскому языку. Опять съездил в два санатория – «Лозым» (зимой), «Лемью» (летом) и, конечно же, в больницу. Опять познакомился с большим количеством каличей с самыми различными проблемами, в очередной раз погрузился в иной мир, в мир, где быть нормальным было не нормально. Снова читал книги и снова сидел в летнем зное в палатах на седьмом этаже отделения плановой хирургии детской республиканской больницы. Как же я хотел, чтобы это все закончилось, чтобы я не видел больше ни больниц, ни докторов, ни пациентов. Но да, все это ещё на самом деле только начиналось, цветочки вяли, и на их месте стали появляться ягодки.

Этим летом я, к сожалению, в последний раз делал две вещи – ходил на рыбалку и копал картошку. Получилось так не потому, что я не хотел идти на рыбалку или же картофель сам научился себя магическим образом выкапывать. Нет. Получилось так, потому что когда 1 сентября 2003 года я вышел из дома и пошёл с братом в школу, я внезапно стал понимать, что едва могу пройти 100 метров, дальше этой дистанции мне становилось плохо, меня всего начинало шатать, появлялась сильная одышка, и я едва мог стоять. Ещё три месяца назад я чуть ли не бегом пролетал дистанцию от дома до школы и обратно, теперь же я тащился, как полумертвая черепаха. С головы у меня тёк пот, ботинки на носках разрывались оттого, что я тащил их по асфальту, я едва соображал и кое-как, запыхавшись, выговаривал пару слов.

Как так? Довольно просто. Видимо, где-то там, летом, я словил обострение рассеянного склероза, ситуация для пациента довольно обычная. Не обычно лишь было то, что при очагах в головном и спинном мозге и слабой отрицательной динамике жутко умные врачи, начитавшись умных книжек, написали мне в диагнозе лейкодистрофия и совершенно не объяснили ни мне, ни моим родителям, что такое обострение рассеянного склероза и каковы