по резкому росту симптоматики не было. Как следствие, тогда мне впервые и стали писать гипомиелинизация в качестве основного диагноза. В целом гипомиелинизация связана с неполным формированием при рождении миелина – оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате этого происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц. Т.е. предполагать, что у меня в столь раннем возрасте появился рассеянный склероз, довольно глупо, так как рассеянный склероз обычно появляется в 20—30 лет. При этом у меня нет резких и сильных обострений, да и по внешним признакам рост очагов не происходит. Поэтому довольно разумно было заключить, что это не рассеянный склероз, а что-то иное, более простое.
И в целом я был бы крайне рад такому диагнозу, если бы не одно очень большое «НО». В середине шестого класса отрицательная динамика продолжилась. Т.е. она была и раньше – спотыкался чуть чаще, качало чуть сильнее, синдром хронической усталости появлялся время от времени. Но там полугодом позже произошло кое-что значительно более пугающее. Приступы в ногах, чувство того, что мои ноги сводит, и потеря контроля во время приступов – это все вернулось. И мало того что оно вернулось, я стал ощущать приступы при даже относительно медленных движениях, даже при неспешной ходьбе.
Вообще, в целом где-то в шестом классе эти приступы стали приходить ко мне очень часто. Было такое чувство, что, как и раньше, они являлись следствием того, что нагрузка на нейронную сеть была чрезмерна, и её надо было изначально размять более простыми движениями, иначе нейронная сеть с этой нагрузкой не справляется. И если я не засиживался, но продолжал время от времени двигаться, не допускал чрезмерного расслабления нейронной сети, то этого симптома не было. Но если, скажем, я сидел сорок пять минут на уроке, а затем мне надо было идти в другой класс, вот тут он и появлялся. В переменах, при переходе из класса в класс, я сталкивался с этим симптомом почти через каждый урок, просто сводило ноги, и я не мог идти.
К шестому классу, одиннадцать-двенадцать лет, принадлежит ещё одно крайне странное воспоминание. Я не мог пнуть мяч, как абсурдно это ни звучит, но именно так, я просто не мог пнуть мяч. Когда я его пинал, провисший носочек цеплял землю, и нога сильно притормаживала при проходе начальной позиции. Мне приходилось пинать его как-то криво, разворачивая стопу, пинать боковой поверхностью стопы. Также интересно и то, что в моих ногах начала пропадать резкость движения.
Но на физкультуру и секции я все ещё ходил, мог легко бегать и всё так же был подвижен. Учёба не доставляла никаких хлопот, да и лёгкая инвалидность меня не пугала. Я уже тогда познакомился с очень большим количеством детей, у которых были самые разные типы и виды инвалидности. И в целом они в среднем были даже более интеллектуально развиты, нежели их сверстники. Да, я уже тогда понимал, что придётся многое многим доказывать, но я также уже видел и плюсы лёгкой инвалидности. Например, санатории или же поступление на выбранную специальность по льготным условиям, пенсию по инвалидности или даже спецобувь, которую мне выдавали абсолютно бесплатно.
Где-то в 2000 году, зимой, мне дали очередную путёвку в «Лозым», во всё тот же второй корпус. В «Лозыме» я побывал порядка девяти-десяти раз, т.е. в него я также ездил каждый год, заезды в среднем были по 28 дней. Ездил до восемнадцати лет, а так как пошёл в школу в шесть лет, то в последней поездке я уже закончил школу и поступал в университет. Несложно посчитать, что в этом санатории я провёл порядка 28*10 = 280 дней, ¾ целого года суммарно.
Лечение новизной там не отличалось, все те же ЛФК, парафин, электрофорез, массаж и ванна джакузи. При таком подходе, разумеется, РС особо-то не остановить. Вот, но интересен тот врач, который меня там наблюдал – Голышев, он, как мне кажется, заметил, что симптоматика у меня не постоянна, но появляется и исчезает, меняется. Помню и один забавный случай: при очередном заезде он проводил ряд стандартных тестов и в одном из них попросил меня закрыть глаза, вытянуть руки вперёд, растопырить пальцы и постоять. И я смог, причём сделал это всё не прилагая усилий. Ярко помню его удивление, та симптоматика, по которой он направил меня в ДРБ годами ранее, она и заключалась в потере равновесия, а этот симптом исчез. Чуть позже этот же врач посоветовал моим родителям попробовать высокие дозы гормонов, при этом предупредил о рисках и дал бумагу на расписку, что они согласны и с рисками ознакомлены. Но об этом не сейчас, ниже.
По окончании шестого класса, летом 2000-го года я в очередной раз съездил на госпитализацию в ДРБ, где, снова болтаясь туда-сюда по коридорам, провёл целый месяц. Лечение для вида, больничная кормёжка и целые дни в помещении – тогда мне это всё уже так осточертело, Вы даже не представляете. Тем не менее не могу сказать, что всё это было впустую, не могу сказать, что все это ни к чему не привело, нет. Именно этот путь, сотни людей с различными видами нейронных травм, с которыми я познакомился, самые различные виды и типы инвалидности, которые я видел – это всё теперь моё, моё оружие, мой путь, мой инструмент. То, как я собираюсь победить, и то, как это возможно.
Затем я снова отправился в «Лемью». Вот тут мне нравилось гораздо больше: свобода действий, дети, взрослые, концерты, поездки, прогулки. Всё настолько иное, светлое, радостное. Помню, тогда во второй раз встретил Франка Артура, мальчика с ДЦП, с которым провёл четвертый класс в этом санатории-интернате. Он ходил все так же, лечение, которое к нам применяли, не имело никакого эффекта не только на меня, но и на него. Помню, как ходили играть с ним в настольный теннис, к учителю трудов, помню, заходили тоже. А ещё помню то, что я был значительно сильнее и быстрее его в четвертом классе, тогда как там при нашей встрече мы примерно были одинаковы в силе и в тот же настольный теннис он меня часто обыгрывал.
Уже ближе к осени, в сентябре, на меня дали горячую путёвку в Анапу, в санаторий «Кубань», с сопровождающим. Моя мать, недолго думая, решила ехать, также по пути решено было навестить её родителей, Галину и Алексея, они жили рядом с Челябинском. А ещё решено было взять моего старшего брата, чему, надо сказать, я был крайне рад.
Из-за строительства дома денег у нас было крайне мало, да и если говорить прямо, то мы тогда стали слегка походить на бомжей. Цемент, брус, рабочие, рамы, стекло, шифер и все прочие радости строительства стоили довольно дорого. Прибавьте к этому, что дом находится на Севере и абы как сделать его не выйдет, замёрзнешь иначе зимой. Ещё залейте сюда 90-е годы, период развала всего и вся, низкие заработные платы и отсутствие работы, в особенности на Севере. Думаю, многие уже поняли, что вкалывать приходилось в основном нам, ну т.е. всей семье. И вкалывать приходилось много: два огорода, куча картошки, бесконечное строительство.
Ну так вот, денег было немного, но на поезд Сыктывкар – Челябинск, Челябинск – Анапа и обратно денег, разумеется, хватало. Вагоны, правда, были не купейные, а плацкартные. И, собственно, недолго думая, мы и решились ехать. Вся поездка прошла довольно гладко, приехали к родственникам, погостили, затем поехали в Анапу. Где-то там на пути в Анапу, помню, как поезд два часа стоял на запасном пути в полдень на жаре. И знаете что? Мне было все равно, я чувствовал жару, но мне не становилось плохо, все работало как часы.
Симптомы, которые я тогда испытывал, были далеко не самые страшные. Я чутка прихрамывал, немного тащил правую ногу, иногда спотыкался, и порой,
