другое. Как оценивать степень проявления болезни в таком случае?
Но я пока не знаю, с чего начать, но думаю об инициативе создания фонда все чаще».
2
Мы договорились с Таней встретиться у метро «Коньково». У нас был один час на разговор, в ходе которого я узнаю, что в Коньково находится одно из отделений Центра лечебной педагогики, занятия в котором посещает Танин сын Тихон. Ему семь лет.
Всегда в самом начале моих бесед с новыми людьми я говорю о том, как возникла тема, почему я этим сейчас занимаюсь. И каждый раз, проговаривая все это, мои версии разнятся, они не похожи на те, первые, когда книга была еще в стадии завязки, закладки фундамента. О многом сказано прежде, не хочется повторений. Несмотря на индивидуальность каждого отдельно взятого опыта, везде есть схожая структура с абсолютно разным, уникальным наполнением.
Мы работаем с Таней в одном театре. Она — талантливый, тонкий музыкант, скрипачка. У нас один совместный спектакль. Мы пересекаемся только на прогоне спектакля и на самом показе. А дальше жизнь, круговерть, бег до нового прогона и показа. Скоро спектакль уйдет из моей жизни, на мою смену придет новый исполнитель. А я пойду искать свой, новый путь. Можно отработать всю жизнь в театре и не узнать о том, что происходит в жизни у человека, сидящего за соседним с тобой гримерным столиком. Конечно, личные границы нужны, все то, что можно доверить только узкому кругу, свято и неприкосновенно. Но в театре зачастую иначе. Все тайное притягивает, обрастает сплетнями, домыслами, лишними контурами. Я отступаю от темы, во время нашего с Таней разговора я об этом и не подумаю, а буду размышлять по окончании нашей встречи. Таня, как и я, занявшийся темой особых людей, нашла в своей новой жизни, которая началась с рождения Тихона, искренность и отсутствие фальши. Ей слово:
«Мой папа в детстве читал мне Брэдбери, Стругацких. Это те книги, которые меня сформировали. У Брэдбери есть рассказ «И все-таки наш». У пары рождается ребенок в виде голубой пирамидки. Лучше этот рассказ один раз прочитать, чем его пересказывать. Родители сделали все возможное, чтобы принять и воспитать ребенка-пирамидку. Благодаря врачу родители отправились в другое измерение, где смогли воспринимать ребенка как нормального, а в нашем измерении — они изменили форму и стали квадратами. Так вот, мне кажется, я стала таким квадратом.
Я очень много читаю на тему аутизма, подписана на паблики в Фейсбуке, которые говорят о нейроразнообразии, о том, что аутизм — это нормально, это не болезнь. Наше общество не готово к нейроразнообразию. Мы можем хамить друг другу в очереди, но не потерпеть незапланированного крика ребенка с аутистическим расстройством. Мы придумываем правила, чтобы всем было удобно. Иначе все будут цепляться друг за друга острыми краями. Края легче сточить — и проблем не будет. Так мы думаем и живем.
Мне повезло. Мои старшие дети и младшая дочь, которой скоро будет пять, — мои поддержка и опора. И конечно, муж Слава (музыкант, аранжировщик, контрабасист). У них с Тихоном — единение и безоговорочная любовь. Тихон с детства в музыке, поет мелодии из Шостаковича, Шнитке, из «Смешариков», любит «Болеро» Равеля. Да, он чувствителен к звукам. Временами позволяет мне заниматься на скрипке дома.
В этом году мне удалось вырваться в лагерь при Центре. Слава был с Тихоном все дни смены, двенадцать дней. Лагерь находится на Валдае. Сотрудники Центра переоборудовали заброшенный детский лагерь, отреставрировали его своими силами. В лагере даже самые уставшие родители находят покой и надежду. Сколько там любви и принятия. Там другой воздух. Густой воздух принятия. Я бы так его назвала.
Приведу один пример из лагерной жизни, он не совсем обычный, даже травмирующий для ребенка. Одна девочка обидела Тихона. Тихон быстро забыл об этом недоразумении, но родители девочки решили настоять на том, чтобы девочка принесла Тихону свои извинения. Дошло до слез, девочка была на пределе от вынужденного извинения. Важно сказать, что в лагере нельзя как-то радикально решать проблемы, уходя от беседы. Все недомолвки решаются с помощью педагогов-психологов, подкованных знаниями. Они умеют разрулить любую спорную ситуацию. Я спросила педагога: что мне делать? Просто стоять и смотреть, как девочка плачет, я не могла. Педагог мне ответила: «Мама девочки не в ресурсе, сейчас с ней говорить бесполезно. Успокаивайте девочку».
О чем я мечтаю?..
Мечтаю поболтать с Тихоном по душам. Я, Слава, наши дети — мы своим примером пытаемся доказать, что наш мир не хуже мира, в котором живет Тихон.
P. S. Когда мне было пять лет, я пыталась представить, что будет, если ничего не будет, даже темноты. Когда все вокруг свертывается, не остается ни времени, ни пространства. У меня получалось».
На полях книги не запишешь всего На полях книги зафиксируешь главное На полях книги главное станет камнем придорожным, на который ты можешь Присесть, оглянуться назад, туда, откуда пришел, туда, куда никогда не вернешься На полях книги пишут карандашом Почерком, понятным в момент письма Потом ты ничего не поймешь Потом ты ничего не прочтешь Ты напишешь эту книгу и, дай Бог, перечитаешь ее через — дцать лет, когда тебя самого уже не будет Ты заглянешь в мир-без-тебя через книгу От страницы к странице ты будешь идти по ее длинным коридорам, в конце которых не будет света, потому что ты сам будешь светом и тьмой, концом и началом. Узнаешь ли ты написанное тобой Поймешь ли себя тогдашнего Не споткнешься ли о камни на полях К тому времени из больших, путевых камней они превратятся в маленькие, спрятанные, торчащие острыми боками, незаметные глазу Придет время собирать маленькие камни
